„Jestem przyzwyczajony do tego, że firmy ubezpieczeniowe tutaj w Stanach Zjednoczonych podejmują decyzje dotyczące terapii stwardnienia rozsianego, w tym odmowy zapłaty za pewne leczenie, chyba że inne, tańsze są wypróbowywane w pierwszej kolejności. Są to oczywiście decyzje, które należy podjąć między pacjentami a ich lekarzami, a nie przez ubezpieczycieli.
Teraz dowiedziałem się o próbie w Wielkiej Brytanii, aby umieścić na czarnej liście całą klasę terapii SM dla pacjentów w Anglii i Walii”.
A czy u nas w Polsce jest lepiej?
Mamy Agencja Oceny Technologii Medycznej i Taryfikacji, która pełni w zasadzie tą samą funkcję co ubezpieczyciel w Stanach Zjednoczonych, albo National Institute for Health and Care Excellence (NICE) w Wielkiej Brytanii – tworząc tzw. programy lekowe. A dlaczego? Proste, bo decyzje czy refundować lek na stwardnienie rozsiane nie należą do swobodnej oceny lekarza i pacjenta. Zasobność Państw i jego obywateli wyznacza możliwości podejmowania decyzji refundacyjnych przez kolejne partie rządzące i prowadzące w zależności od priorytetów do ograniczeń w leczeniu przy naruszeniu praw pacjenta. W IMIĘ PRAWA POZBAWIAM CIĘ PRAWA. Odmowa refundacji, a w efekcie dostępu do leku przywracającego chorego do osób zdrowych zwłaszcza jeśli byłeś ubezpieczony to jest OGRANICZENIE TWOICH PRAW?
Ale mimo wszystko pacjent w Stanach Zjednoczonych czy w Wielkiej Brytanii WĄTPLIWIE ZDIAGNOZOWANY ma jakiś dostęp do leczenia, bo lekarzowi pozostawia się i tam margines dzięki, któremu może on, choć nie ma ewidentnych wskazań medycznych podać lek choremu celem zweryfikowania diagnozy poprzez działanie lekarstwa. A w Polsce takie przypadki w leczeniu stwardnienia rozsianego się nie zdarzają, bo z góry w sposób administracyjny – co warto zapamiętać – wyeliminowano podania leku na próbę. Powstaje zatem pytanie czy jesteśmy leczeni na stwardnienie rozsiane (oczywiście poza grupą wybrańców), na które odpowiem – NIE.
Jeśli postawiona jest diagnoza i udamy się po lek do lekarza to on przed ustaleniem leku, który mógłby być zaaplikowany patrzy na to czy uzyskamy 10 pkt. za naszą dysfunkcję w świetle punktowej kwalifikacji do leczenia, a nie na to czy po zażyciu leku będziemy chodzić, albo zamiast leżeć otoczeni wielką grupą osób pomagających w czynnościach codziennych – co kosztuje – będziemy samodzielni na wózku inwalidzkim. W Polsce wszystko jest kwestią skali, od której zależy punktacja.
Przykładem niesłusznego wyeliminowania leczenia SM niech będzie to, że wszyscy, którzy nie chodzą samodzielnie odpowiednią ilość metrów – bodajże 100 – bez pomocy przyrządów takich jak kule czy chodziki nie mogą dostać leku nie tylko na próbę trafności diagnozy (za niedługo będą testy wykrywające SM). To gwałt wykonany poprzez ZAKAZ wydawania innym osobom leku i doświadczenie medyczne przeprowadzane na ludziach bez właściwego zezwolenia. To świadczy o gnuśności tego Państwa, które w przypadku SM nie leczy swoich obywateli! A już karygodnym jest, że nie ma formalnych i praktycznych możliwości jakiegokolwiek odwołania się od decyzji lekarza, który zaniecha podania choćby eksperymentalnie leku dla potwierdzenia diagnozy, gdy pacjent o to prosi. I co ważniejsze nikt za taką chorą osobą, której odmówiono leku się nie wstawi np. adwokat, radca prawny, ale tu chcę podkreślić, że zwłaszcza odmówi wszelkiej pomocy w uzyskaniu medykamentu zobowiązane przez swój Statut Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Tam, gdzie powinno się znajdować pomoc w organizacji pozarządowej nie odnajduje się jej, a próby odnalezienia takiej mogą być zastraszane, co przecież jest karalne, gdy zastraszanie jest bezpodstawne. Ale czy straszący będą ścigani?
Kiedy domagam się od PTSR dochodzenia od Ministra Zdrowia – tu chodzi o każdoczesnego Ministra Zdrowia – w imieniu chorych niesłusznie pozbawionych leku na SM odszkodowania, które im się – w tym i mnie – słusznie w myśl obowiązujących przepisów należy, a ta organizacja odwołując się do mojego stanu zdrowia – chociaż mnie nie badała i nie dysponuje żadnymi wynikami – a więc bezpodstawnie twierdzi, że on jest przyczyną moich – jak to nazwano – pomówień narażających dobre imię tej organizacji, co „może skutkować powzięciem czynności prawnych z tym związanych przez Władze Towarzystwa” to nie mogąc występować przed sądem i nie mając zastępstwa procesowego – bo to kosztuje – tylko odczuwam zniewagę, ale i widzę bezprecedensową, bo niesłuszną napaści na moją osobę w świetle naruszeń STATUTU wiążącego członków tej organizacji.
Tylko czy pozbawienie realnej dostępności do leku eksperymentalnego (sprawdzającego diagnozę) przez zaniechanie jego refundacji nie koliduje z rozwiązaniami refundacji leków sprowadzanych z zagranicy w celu ratowania zdrowia i życia? Jeśli sprowadzamy lek z zagranicy i go refundujemy to dlaczego nie refundujemy leku dostępnego w kraju celem sprawdzenia słuszności diagnozy, co potwierdzi lub wykluczy przydatność leczenia tym lekiem?
Teoretycznie lekarz podejmuje decyzję o leczeniu stwardnienia rozsianego i nie robi tego z zasady za pieniądze wyłożone przez pacjenta, ale za pieniądze NFZ, w którym przymusowo pacjent jest ubezpieczony i tę decyzję powinno się móc skarżyć, by obie strony stosunku zobowiązaniowego – pacjent i ubezpieczyciel – były równorzędnymi. Dlaczego? Bo zawsze tak w demokracji jest, że gdy sprawa dotyczy najważniejszych rozstrzygnięć dla każdego człowieka – a do takich należy zdrowie i życie – powinny mieć zastosowanie takie rozwiązania, zaś lekarz opłacany przez NFZ i podejmujący decyzję musi być pod kontrolą pacjenta i nie może jego decyzja być tajna. Powinno być na temat zaskarżalności decyzji lekarza o leczeniu (jakim lekiem na jaką chorobę) napisane, a nie domniemanie prawa pacjenta do leku i jego refundacji. Ale z głębokim zaniepokojeniem stwierdzam, że obecnie nikt o tym ani nie mówi, ani nie pisze zwłaszcza w prawie, że możesz upomnieć się o refundacji leku także wydanego w celach eksperymentalnych sprawdzenia działania terapii. No cóż takiej kategorii leku celem sprawdzenia działania terapii na pacjenta nie ma obecnie, a powinna być.
Można dochodzić przed sądem swoich praw i to niekoniecznie przed sądem cywilnym /zobowiązania, ochrona dóbr osobistych/ jak zrobiła to pani Zielińska /sąd cywilny – chętnych odsyłam do internetu – wyszukaj informacji na ten temat/, a przed sądem administracyjnym.
Dla sędziny sądu apelacyjnego Pani Lamperskiej Małgorzaty, która odmówiła chorej leku Gilenya, chociaż używająca go po nim chodziła, a więc jej pomagał wystarczającym powodem było to, że – „W polskim prawie brak jest przepisu, aby pacjent domagał się od wybranej placówki medycznej zastosowania leczenia konkretnym lekiem” – /http://www.se.pl/wiadomosci/polska/dorota-zielinska-chora-na-stwardnienie-rozsiane-sad-skaza-mnie-na-smierc_253676.html/. Tempa kazuistyka, a może umysł.
Odmiennie niż u nas Stowarzyszenie MS Society w Wielkiej Brytanii działania zmierzające do ograniczenia dostępu do leku nie stwardnienie rozsiane przez National Institute for Health and Care Excellence (NICE) nazywa po imieniu „znaczącym krokiem wstecz”. I to szczerość w ocenie wyrażonych myśli będących sposobem działania odróżnia dzisiaj Zachód Europy od dzikiego, ale Wschodu Europy z Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego na czele. A twierdzenie „o bardzo ważnym fakcie, że leczenie choroby ma charakter osobisty” jest odwrotnością oceny wyrażonej swoim stosunkiem do chorego przez zarząd Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego wraz z osobą, która zajmuje się obsługą prawną tej instytucji reprezentując wyłącznie interes każdoczesnego Rządu. Byle z Rządem. Od lewa do prawa bardzo szeroka tolerancja tylko z jakiego powodu na niekorzyść chorego.
I zgadzam się całkowicie ze Stowarzyszeniem MS Society w Wielkiej Brytanii, twierdzącym, że
„Każdy mający stwardnienie rozsiane powinien być w stanie uzyskać sprawiedliwy i równy
dostęp do właściwych terapii we właściwym czasie” co jako zasada powinno obowiązywać w całej Unii Europejskiej.
Cytaty pochodzą z: Who Are You to Tell Me What MS Therapy I Need? zamieszczonym na www
Ta www o SM nie udziela porad medycznych, diagnozowania lub leczenia. Ten materiał nie ma być substytutem dla profesjonalnych porad medycznych, diagnozowania lub leczenia. Zawsze w przypadkach wątpliwych należy zasięgnąć porady lekarza.
Wadalbertb's Blog 